|
01.01.2011
GODT NYTÅR 
Vi har fået endnu en god julegave :-)
Emma er indkaldt til skele operation d. 12.01.2011. Så tingene flasker sig hurtigere end vi havde turde håbe på. Emma selv viste også stor glæde da vi fik datoen.
16.12.2010
I sidste uge viste det sig heldigvis, at der stadig ikke er tegn på tilbagefald. Så det var den bedste julegave vi kunne få. Næste MR-scanning er igen d. 08.Marts 2011
Emmas dosis af stofskifte medicin er blevet sat op, og så skal vi igang med at undersøge, om hun mangler det hormon, der skal nedsætte mængden af urin om natten. Hvis vi ikke får hende på toilettet efter et par timers søvn, går det galt hver eneste nat. Men det er da heldigvis i småtings afdelingen.
GOD JUL til alle.
14.11.2010
Der er gået lang tid siden sidste opdate, og der er også sket en del.
I begyndelsen af Oktober fik Emma sprøjtet Botox i de inderste øjenmuskler. Det hvide i øjet blev skåret op så de kunne komme ind bagved til musklerne. Det var efterfølgende meget generende for Emma med sting inde i øjet. Efter nogle dage kunne Emma ikke længere åbne det venstre øje. I 5% af operationerne spreder Botoxen til øjenlågsmusklerne, som så bliver lammet - og det skulle så lige være i Emmas tilfælde. Det er heldigvis kun midlertidig, og om et par måneder skulle det være normalt igen.
Botoxen har vist, at der er gode muligheder for at "nøjes" med en almindelig skele operation. Så det kommer til at foregå en gang i det nye år. Hvis resultatet ikke bliver tilfredsstillende nok, gør de et 3. forsøg med deling og flytning af rask muskelvæv. Men lad os håbe det ikke bliver nødvendigt.
De nye blodprøver viste et alt for lavt stofskifte, så Emma er begyndt behandling for dette. Grunden til det lave stofskifte er at strålerne har beskadiet skjoldbruskkirtlen. På tirsdag i næste uge får vi svar på, om hun også skal igang med væksthormoner. Dette er meget sandsynligt, da også hypofysen hvor væksthormonerne bliver dannet, er blev bestrålet.
Generelt er det rigtig svært for Emma at følge med i skolen og dagligdagen. Dette gør hende meget frustreret, og er ofte i meget dårligt humør. Det føler vi er meget ærgeligt, da vi alle bare er klar til at se fremad. Men det går desværre bare meget langsomt fremad.
I efterårsferie fik Emma et meget stort ønske opfyldt af ønskefonden. Vi var 4 dage i Lalandia - og der blev badet til den store guldmedalje. Der fik vi for alvor mærket friheden til at kunne gøre som alle andre, og ikke skulle tænke på smittefarer.
Næste scanning er d. 06.12.2010 - så nu begynder frygten så småt at røre på sig igen !!
08.09.2010
Masser af gode nyheder!! MR-scanningen fra sidste uge var rigtig fin. Ingen tegn på ny tumor 
Tilgengæld viser blodprøver dog, at det kniber med mængden af hormoner. Prøver viser at stofskiftet er for lavt, samt at mængden af væksthormoner er for lavt. Der bliver taget nye blodprøver om 14 dage, og så skal en Endokrinolog bestemme om Emma skal begynde at tage disse hormoner. Det er igen strålerne der er skurken. Strålerne har også ramt hypofysen hvor div. hormoner bliver dannet.
I sidste uge var Emma også en tur på Glostrup syghus. Og kirugen var meget positiv. I første omgang vil han sprøjte Botox i de inderste øjenmuskler, for at se om der er tale om en total lammelse af de yderste muskler. Udfaldet af Botox behandlingen vil så bestemme, om han laver en "alm. skeleoperation" eller om han skal spalte de raske muskler, og flytte muskelvæv til de lammede. I såfald vil det være en meget stor operation. Vi håber at få tid til Botox indenfor de næste par måneder.
I skolen er der også sket store fremskridt. Emma har siden midt August haft en støttelærer i alle timer og computeren der skal hjælpe hende med læsning og skrivning er allerede blevet bevilliget. Det tog kun et par uger mod normalt 6 mdr !
Lige nu er Emma alene i Norge i 4 dage. Hun er blevet inviteret af en fond, sammen med andre kræft børn fra Odense, Århus, Ålborg og Riget. Det lyder til at de har en rigtig god tur.
02.08.2010
Igennem hele behandlingen har Emma drømt om den dag, hvor vi igen kunne tage på ferie til Italien og bade dagen lang. Så d. 09.07 pakkede vi bilen, og drog afsted med meget høje forventninger. Den første uge gik også rigtig fint, med masser af varme og badning dagen lang. Men lørdagen d. 17.07 begyndte Emma desværre at få smerter i højre arm. Smerterne blev kraftigere og kraftigere, og natten til onsdag lå hun og skreg af smerter. Panodiler havde ingen virkning. Onsdag formiddag tog vi først til en læge, som ikke kunne et ord engelsk, dernæst på en skadestue i en lidt større by, som så til sidst sendte os til en børnelæge på et hospital længere inde i landet. Emma har før haft smerter i arme og ben som en bivirkning til kemoen, og vi troede hele vejen igennem, at dette også var tilfældet denne gang.
Men da børnelægen fik kigget på Emma, kunne hun konstatere at Emma havde udbrud af Herpes Zoster = helvedesild, og ville have Emma indlagt med det samme. Al kommunikation foregik via en tolk på telefon, så vi var meget utrygge og lidt i chock. Men efter en telefonsamtale med en læge på OUH, blev vi mere trygge ved situationen og forstod behandlingen.
Helvedesild er = skoldkoppevirus der går i nervebanerne. Derfor havde Emma så store smerter. Det endte med 5 døgn på et Italiensk sygehus, hvor Emma fik virusmedicin i drop, smertestillende og antikløe midler. Emmas imunforsvar er stadig ikke på normalt niveau efter kemoen og er grunden til at hun fik dette udbrud af helvedsild.
Så det blev endnu en sommer i sygdommens tegn :-(
Årets sommerferiefoto ( kortspil i sengen):
08.07.2010
Emma har det rigtig godt - se dette billed :-)
Håret er vokset godt ud, og hun får flere og flere kræfter. Ikke altid kræfter nok til det tempo hun selv sætter, men det skal nok komme.
Vi har fået den endelige rapport fra Vejle Fjord. Den viser en masse Udfordringer (kan vi kalde det) i fremtiden.
Vi skal ikke forvente, at hun kan fortsætte i sin normale klasse. Hun har nogle alvorlige indlæringsvanskeligheder og hukommelses problemer. I første omgang fortsætter hun i sin gamle klasse, og når så vi har fået lidt mere ro på situationen, må vi finde ud af hvad der er den bedste løsning.
Der bliver søgt om en ekstra lærer til Emma i dansk timerne, der bliver søgt om en bærbar PC med forskellige programmer, der kan hjælpe hende og div. andre hjælpemidler.
Desuden skal hun vigtigst af alt have et 20 ugers kursus, hvor en neuropædagog dagligt skal undervise Emma, lærerne og os i at lave nogle andre strategier til at huske og indlære med. Dette skal bevilges af kommunen. Men uden dette vil vi ikke ane hvordan tingene skal gribes an.
Det er specielt strålerne der har ødelagt en del ting i hendes hjerne, og der er ingen udsigt til forbedring. Måske en forværring, derfor skal hun testes om 2 år igen.
Rapporten påpegede også at hendes øjne volder hende rigtig mange problemer. Derfor vil vi med denne rapport, forsøge at presse Glostrup til at operere noget hurtigere.
Næste scanning er d. 02.09.10. Og ugen efter skal Emma 4 dage til Norge helt alene . Det er en tur kun for børn med kræft arrangeret af en forening der hedder "De små glæders legat". Der kommer yderligere 2 piger fra OUH som Emma kender rigtig godt. Så det bliver meget spændende for hende.
07.06.2010
Vi har ikke skrevet i lang tid. Tror vi på mange måder lige har haft brug fra en pause fra sygdommen - eller så meget pause som man nu en gang kan få.
Vi har ikke haft ret mange syghusbesøg, og Emma har siden start maj været i skole de fleste dage.
2. pinsedag rev Emma selv sin næsesonde ud. Da havde hun haft den i 1/2 år, og vi kunne ærlig talt ikke holde ud at se på den længere. Det går også nogenlunde med at spise - men de fleste af hendes måltider består af Cheerios - så det er ikke helt optimalt  Har været hos i diætist, men Emma vil ikke rigtig spise de aftalte ting alligevel !
Emma har også været 3 gange på Vejle Fjord. Slut juni skal der holdes et netværksmøde i Vejle, hvor vi håber at få samlet diverse personer fra skole og kommune. Emma får brug for en hel del hjælp i fremtiden - men dette skal endelig gennemgås på dette møde. Jeg skriver nærmere, når vi har konkrete info.
Idag er Emma blevet MR-scannet. Første scanning efter endt kemo. Så det bliver rimelig spænnende. Har svar enten torsdag eller mandag.
Flere lærer har vurderet, at Emma er meget generet af sin skelen, og at det hæmmer hendes indlæring. Så nu forsøger vi ihærdigt, om hun på nogen måde kan presses igennem til en hurtigere operation, end de 2 år vi er blevet stillet i udsigt.
En af dagene vil jeg få langt et nyt billed ind, uden sonde og med en masse nyt hår 
28.04.2010
Idag har Emma været til den første ambulante kontrol. Endnu et skridt i den rigtig retning. Nu er vi officielt "løsladt" fra afdelingen for indlagte børn :-)
Diverse henvisninger er skrevet idag. Emma skal bla. til en diætist, så vi kan få øget kalorie indtaget, hun er henvist til en mave specialist, og så er henvisningen til Vejle Fjord på plads.
Har lagt nye billeder ind under Billeder Emma og Div. billeder.
Her er det Emma på hendes 9 års fødselsdag - taget i Tivoli.
22.04.2010
Idag kom vi et lille bitte skridt vidre i kampen for at få Emmas øjne rettet. Vi kom ikke i audiens ved overlægen selv, men var istedet inde hos en skeleterapeut, som undersøgte om Emmas tilfælde var "slemt" nok til at komme ind til den øverste. Det var hun så, og nu er hun sat på venteliste til en forkonsultation, hvor overlægen selv skal vurdere om han kan operere. Ventetid til forkonsultation = 1 år. Hvis han så siger OK til operation er der yderligere 1 års ventetid. Farmor fik dem dog overtalt til at sætte os på en liste over patienter der kan komme med meget kort varsel ved afbud :-) Puha - han er godt nok eftertragtet.
Det mest positive ved besøget idag var at skeleterapeuten mente, at lægen højst sansynligt kunne operere.
I tirsdags blev vandhanen fjernet - så det går stødt og roligt fremad !! Emma er endnu ikke rigtig begyndt i skole. Hun har stadig mange mavesmerter, specielt om morgnen. Så vi kan ikke rigtig finde ud af, om hun virkelig har ondt - eller det er fordi, det er skræmmende at komme i skole igen ???
05.04.2010
Så er tallene endelig på vej op, og nu kan det kun gå fremad  .
Nu kan vi se frem til meget mere tid derhjemme, og Emma kan forhåbentlig begynde i skole igen her efter påske. Emma skal dog fortsat holdes isoleret fra fremmede og eventuelle smittekilder de næste 6 måneder. Så længe tager det inden imunforsvaret er genetableret.
Sidste MR-scanning viste fortsat ingen tegn på ny tumor. Dette ses dog også sjældent under behandling. Så det bliver fra nu af og de næste par år der bliver kritiske, og hvor risikoen for tilbagefald er størst. Ca 1 ud af 4 børn, eller hos 25% dukker den op igen. Dette må bare IKKE ske for Emma !!
I den kommende tid skal der ske følgende:
* "Vandhanen" (= CVK) skal fjernes under narkose inden for de næste par uger.
* D. 22.04 skal øjenspecialisten på Glostrup Syghus se på Emmas øjne og vurdere om han kan operere hendes skelen. Det skal han bare kunne !!!!
* 3 besøg på Vejlefjord Neurocenter hvor der vil blive lavet en udredning over hvilke skader svulst, operation og stråler har forårsaget på hjernen.
* Månedlig kontrol på børneonkologi ambulatoriet.
* MR-scanning hver 3. måned. Den næste er fastsat til d.07.06.2010.
16.03.2010
D. 08.03 fik Emma absolut sidste portion kemo. JUBIIII. Det føles dog ikke helt som jubii, da hun har haft det meget skidt de sidste par uger. Tallene er helt i bund, og hun bliver løbende fyldt op med blod og blodplader. Tirsdag/Onsdag i sidste uge var hun stort set ikke ud af sengen og om torsdagen måtte hun have både blod og plader. Søndag til blodprøve kontrol og igen idag. Tallene er lige på grænsen, så det står på syghus besøg igen imorgen, hvor hun evt skal have både blod og plader. Vi håber meget at dette kan være sidste transfusion, og tallene derefter kan holde sig oppe, da vi jo er så heldige, at skulle med en cancer forening på skitur slut næste uge.
Idag er der desuden lavet en MR-scanning af hoved og ryg. Den er lavet her umiddelbart efter sidste behandling. Men der vil fortsat blive lavet scanninger hver 3. måned for at holde øje med evt. tilbagefald. Indtil vidre har vi ikke været så nervøse for scanningerne, da det er sjældent med tilbagefald under behandling. Men nu kan vi ikke lade være med at tænke på, at der ikke er noget kemo tilbage i kroppen til at holde evt. celler i skak. Og desværre viser statestikkerne at der er 25% tilbagefald i tiden fra slut behandling og op til 5 år efter. Så de fremtidige scanninger vil blive rene gyser forestillinger 
Der er lagt nye billeder in under Billeder/Emma. Herunder Emma der får den sidste portion kemo. Det blev markeret med en weekend i sommerhus, flotte gaver og besøg af farmor og bedstefar på syghuset.
05.03.2010
Beklager at der er gået lang tid igen - men det kniber lidt med overskudet til andet end behandling + de daglige ting.
Emma startede sidste runde kemo mandag i sidste uge og skal have sidste portion på mandag. HURRA.
Som sædvanlig fik hun feber dagen efter og måtte blive en ekstra dag på syghuset. Præsis 10 dage efter kuren dykker hendes tal og vi kan tydeligt mærke at hun får det meget dårligere. Mandag fik hun blod, onsdag var hun ikke ude af sengen før eftermiddag ,og igår aftes kastede hun sonden op.
Lige nu sidder vi på OUH. Har været ovre på øjenafdelingen fra morgenstunden. Overlægen der har set på Emma indtil vidre, ville gerne have en af hendes kollegaer med speciale i lammelser til at operere Emmas skelen. Han kom og kiggede på hende idag, men syntes desværre at Emmas tilfælde var for kompliseret og vil istedet sende os til Kbh, til den læge der behandler alle de sværeste tilfælde i DK. Det slog godt nok mor lidt ud af kurs. Vi havde gået og regnet med at det var bare noget der lige skulle ordnes når kemoen var overstået, og så var alt godt igen. Nu er det ikke sikkert at det kan lade sig gøre at rette hendes skelen, og at det så vil være permanent resten af livet. Nu må vi bare krydse fingre for at de kan hjælpe Emma i Kbh. Hendes livskvalitet vil helt sikkert blive forringet, hvis hun skal have kraftig skelen resten af livet.
13.02.2010
Der er lidt langt imellem opdateringerne for tiden. Men generelt er vi temmelig hårdt hængt op. Er på OUH hver anden dag for at få checket blodprøve tallene og fået diverse transfusioner når de er for lave. Det kan tage alt imellem 3-7 timer.
Havde forventet at tallene ville være OK i denne uge, så Emma kunne have fået et par gode uger inden næste kur. Men de er desværre ikke høje nok, og vi har været afsted Mandag/Onsdag/Fredag. Hun fortsætter samtidig med indsprøjtninger hver anden dag.
Appetitten er = 0 så hun får sondemad lige så snart hun sidder stille. Desværre har hun også voldsomme smerter i maven, så det begrænser det en del. Pt når vi kun at give hende 60% af den nødvendige mængde.
Vi har lige fået bevilliget aflastning fra kommunen 10 timer om ugen, og fået ansat Sallie på 19 år til at komme ca. 3 dage om ugen. Hun kan hjælpe alle 3 med lektier, spille, gå ture etc. Derved få mor mulighed for at trække vejeret en gang imellem og de 2 raske får mere opmærksomhed. Det glæder vi os alle meget til.
På mandag står den på nyreprøve og høreprøve så Emma er klar til en ny (og SIDSTE) runde kemo 22.02.
30.01.2010
Torsdag i sidste uge fik Emma en portion blod og i Mandags var det tid til sidste gang kemo i denne runde. Vi var hjemme lidt over middag, men få timer efter begyndte Emma at få feber og vi måtte desværre afsted igen. Vi fik ikke lov til at komme hjem og blev sat i isolation på en anden afdeling da der var total overbelagt på vores "egen". Temmelig træls ! Tirsdag morgen var der stadig feber så vi fortsatte med at være spærret inde! Ved aftenstid fik vi lov at komme hjem trods det at der stadig var feber. Dejligt at komme hjem i egen seng :-) Onsdag var vi afsted igen til blodprøver og igen fredag hvor Emma skulle have både blod og blodplader tilført (i 7 stive timer sad vi på en stol i legestuen) Så nu kan vi rigtig mærke effekten af kemoen igen. Emma har også stadig meget ondt i maven og er startet med at give hende yderligere medicin for at afhjælpe.
15.01.2010
Ny scanning er foretaget - og INGEN tumor at se  - så vi er så tilfredse.
I mandags tog Emma hul på runde nr. 7. Emma har haft lidt kvalme og idag blev sonden endnu engang kastet op, og vi måtte lige en tur forbi afdelingen for at få lagt en ny.
I denne omgang er indsprøjtningerne til at hjælpe knoglemarven startet op 24 timer efter kemokur - så vi håber de virker bedre i denne omgang. Tallene dykker normal efter 10 dag så det bliver midt i næste uge. Det er stadig hjemmesygeplejsker der kommer hver anden dag for at give indsprøjtningen.
Det fungere efterhånden rigtig godt med sondemaden. Hun er nu oppe på fuld dagsration og synes der er kommet mere energi i den lille krop. Vi har lavet en rygsæk hvori pumpen kan ligge og posen med mad hænger i toppen. Selv i skolen har hun den med. Den hænger bag på stolen og hun kan selv koble til og fra.
05.01.2010
PRÆSIS 1 ÅR SIDEN KRÆFTEN BLEV OPDAGET !!!
Ja så er det præsis 1 år siden at vores liv blev radikalt ændret. Et år er gået med 2 hjerneoperationer, 30 strålebehandlinger, 6 kemorunder, 5 MR-scanninger, 1 CT-scanning, 6 nyreprøver, 7 høreprøver samt et meget stort antal blodprøver, blodtransfusioner og piller der skal taget hver dag. Hver eneste uge har været booket op så tiden er heldigvis bare fløjet afsted.
Emma har klaret det hele i stiv arm men glæder sig MEGET til at det er overstået. Til Marts får hun den sidste kemo og til September skulle hendes knoglemarv være klar til igen at blive lukket ud i den virkelige verden blandt fremmede mennesker og isolations reglerne kan ophæves.
28.12.09
Siden sidst har Emma fået endnu 3 transfusioner. Specielt blodpladerne er hun ikke selv begyndt at producere og dem hun får tilført er væk i løbet af et par dag.
Hjemmesygeplejerskerne kommer nu fast hver anden dag og giver indsprøjtning. Håber de snart virker så hun kan få en pause fra transfusionerne. Idag lå blodpladerne på 38 og på onsdag vil det vise sig om hun er begyndt at stige i tal og selv producere.
Juleaften gik rigtig fint og Emma holdt ud til kl. 22. Hele 1. juledag gik med at få blod og plader på OUH. Det var temmelig træls for Emma at skulle tidlig op, og sidde på hospitalet hele dagen mens søstrene kunne sove længe og lege med julegaverne derhjemme.
På mandag d. 04.01 skal der laves nyreprøve + høreprøve og om torsdagen ny MR scanning af ryg + hoved. Så skulle Emma være klar til en ny runde kemo d. 11.01
19.12.09
Jubilæum !!
Torsdag var det gang/dag nr. 100 på børekræftafdelingen. Sikke et jubilæum - det blev fejret med 2 ture til hospitalet. Efter at have kæmpet mod snestormen fik vi om formiddagen taget blodprøver og talt med sygeplejersken om sondemad. Var dog sikker på at vi ikke skulle have en eller anden transfusion så vi ventede ikke på svar. Desværre var blodpladerne ned på 18 (SKAL være over 20) så om eftermiddagen måtte vi endnu engang trodse snestormen og køre til Odense - Øv, det var træls !
Torsdag aften startede vi desuden også med indsprøjtninger i låret der skal hjælpe knoglemarven så vi forhåbentlig kan slippe for så mange transfusioner.
Var igen lørdag på afdelingen, for blodprøver og stik i låret. Blodplader er nu på 41 - så de skal checkes igen på mandag !
Indsprøjtningerne i låret skal gives hver anden dag. Så hvis vi ikke skal på hospitalet den dag af andre årsager, kommer der en hjemmesygeplejerske og giver dem.
16.12.09
På en uge har emma nu fået 2 x blodtransfusioner og 1 x blodplader. Hun er rigtig træt og mærket af behandlingerne. Så den anden type kemo har virkelig taget hårdt på hende.
Onsdag i sidste uge fik hun lagt en næsesonde som hun sandsynligvis beholder resten af behandlingerne, hvis hun kan vænne sig til den. Hun er meget sej og siger ikke en kny når den stikkes i næsen og stoppes ned igennem spiserøret. Hun var så uheldig at kaste slangen op om fredagen - så lørdag måtte hun turen igennem igen og have en ny lagt.
Vi har også problemer med at hun ikke kan klare ret meget mad i sonden pr. gang. Max ca. 70 ml. Så det bliver ikke engang til halv dagsration. Den mængde mad hun selv spiser er næsten lig 0. Imorgen prøver vi at få fat på en pumpe, så maden stille og roligt kan løbe ind over nogle timer.
Igen imorgen skal vi have taget blodprøver og så håber vi at tallene er ved at stige så vi kan få en god jul uden for mange ture til Odense.
Nyt billed med næsesonden. Sygeplejerske er ved at tage blodprøver fra "vandhanen". ( et CVK)
Har lagt flere nye billeder ind under "Billeder Emma"
08.12.09
Mandag i sidste uge fik Emma den nye kemo for første gang. Det gik fint og meget hurtigere end det andet. Tirsdag fik hun feber som de andre gang og vi måtte tage en ekstra dag på OUH men slap for antibiotika.
Over weekenden er Emma blevet meget træt og igår viste blodprøverne at blodprocenten var nede på 4,6. Samtidig var blodplader faldet til 55, så imorgen tidlig skal Emma have en portion blod og samtidig have blodpladerne checket igen.
Emma har absolut ingen appetit og er træt af hele tiden at skulle prøve at spise noget. Så hun har idag selv ønsket at få en sonde. Så det må vi tale med OUH om imorgen.
29.11.09
Vi har haft et par rigtig gode uger, hvor Emma har været en del i skole. I mandags fik vi lavet ny høreprøve og nyreprøve. Og da Emma stadig er meget generet af tinius, er det blevet besluttet at skifte til en kemo, der ikke er så hård ved hørelsen. Men tilgengæld er den anden kemo meget hårdere ved knoglemarven, så vi skal indstille os på en hel del flere transfusioner med blod og blodplader.
Dette starter vi på imorgen tidlig. Den gode ting er at vi ikke skal have væske 24 timer før og efter - så vi slipper for indlæggelse, og kan klare det hele iløbet af mandagen.
Igår var vi til juletræsfest med "familier med kræftramte børn". Rigtig god dag med søløveshow, hesteshow, trylleshow, julemand etc. Og ikke mindst STORE julegaver. Så det var stort.
13.11.09
Emma har som den eneste i familien det godt. Efter gode blodprøver i tirsdags skal vi først komme igen på OUH d. 23.11. Så næsten 2 uger uden køretur til Odense - det har vi ikke prøvet længe.
Men resten af familien er mærket af influenza. Josephine har være syg hele ugen og i tirsdags var vi alvorligt bange for at det var Influenza A. Hun blev podet ved vores læge + Emma måtte i behandling med Tamiflue bare på mistanken. Onsdag eftermiddag kunne vi afblæse alarmen og stoppe Emmas behandling. Det var en lettelse at prøven var negativ. Nu kan vi alle minus Emma forhåbentlig nå at få vacinationen på tirsdag. Emma kan ikke få vacinationen da hendes knoglemarv ikke vil være istand til at danne antistoffer.
Mandag d. 23.11.09 skal vi have taget høreprøve og nyreprøve - og så får vi nok besked midt på ugen om vi skal skifte kemo. Emma er stadig meget generet af tinitus.
Vi har fået beviliget 9 timers hjemmeundervisning om ugen. Så vi har en lærer der giver Emma ene undervisning alle ugens 5 dage. Timerne ligger udenfor det normale skema - så når alle er raske i klassen får hun både den almindelige undervisning og hjemmeundervisningen - så det bliver noget der batter.
30.10.09
Emma fik kemo i mandags og blodprøver viste en blodprocent på 4,9% så den er på vej ned igen. Fik den checket igen igår og da var den 4,2%, så idag fredag har vi været på afdelingen og fået en pose blod.
Få minutter efter vi ankom til afdelingen igår dukkede hele OB's første hold op uden vi viste det. De hilste på og gav autografer - Far blev vist lidt misundelig :-)
I weekenden begyndte Emma at få Tinitus i begge ører hvilket ikke er så godt. For det første er det meget træls for Emma og for det andet betyder det nok at vi bliver nødtil at skifte over til en hårdere kemo.
21.10.09
Mandag fik Emma en nye runde kemo og det gik som sædvanlig fint. Men tirsdag morgen steg Emma's temperatur til 39,6 så hele dagen igår var hun meget dårlig.
Emma har før fået feber dagen efter kur, så det tog vi stille og roligt. Men lægerne var bekymrede da antallet af hvide blodlegmer var faldet drastisk. Derfor blev hun straks sat i en 5 dags antibiotika kur som skal gives IV 3 gange om dagen. Dette betyder normalt 5 dages ekstra indlæggelse. Ikke noget for os !!! Så vi har overbevist lægerne om at det var en god ide at samle dosis til 2 gange pr. dag, og at vi så kører til Odense 2 gange om dagen for at få medicinen. Så kan vi i det mindste får vores GODE nattesøvn hjemme :-). Ikke mere bipperi hele natten lang !
Vi er lige kommet hjem og skal så møde på afdelingen igen imorgen tidlig kl. 08:00
15.10.09
GODE nyheder. MR scanningen viste ingen tegn på ny tumor vækst Grunden til at de ikke kunne scanne med kontrast væske var at Emma's nyretal var under den grænse røngtenlægerne tillader. Nyretesten fra i mandags viser også nedsat funktion. Men indtil vidre er den acceptabel og på mandag fortsætter vi med den samme kemo som hidtil. Hvis nyrefunktionen bliver for dårlig skal vi skifte til en anden type kemo som er meget hårdere ved knoglemarven. Så det udsætter vi så længe som overhovedet muligt.
Næste scanning om 3 mdr. bliver igen med både hoved og ryg og denne gang vil de forskellige læger på forhånd aftale at scanningen med kontrast væske kan gennemføres selv om tallene er for lave.
Emma er slet ikke vokset i al den tid hun har været i behandling. Og vi kan se at Laura løber i vejeret nu. Så det er blevet checket om Emma mangler væksthormoner som følge af strålingen. Men indtil vidre se tallet fint ud. Så vi må formode at hun ikke vokser pga behandlingen og sygdommen - og håber at hun kan få gang i væksten så snart behandlingen er ovre.
09.10.09
Så er vi hjemme igen efter MR scanning, blodprøver og psykolog besøg.
Undervejs i scanningen kunne jeg gennem ruden til kontrolrummet se at der dukkede en overlæge op, og se at de stod og diskuterede billederne på skærmene. Dengang svulsten blevet opdaget var der også blevet kaldt en overlæge undervejs - så hjertet begyndte at banke temmelig hurtigt eftersom det ikke var gode tegn.
Halvejs i scanningen skulle der komme en og give kontrastvæske i blodbanerne - men da operatøren kom ind sagde hun at vi var færdige. De havde vurderet at Emmas blodprøvetal var for dårlige til at få kontrastvæske - men at overlægen havde vurderet at billederne var gode nok unden kontrastvæske!
Så nu må vi vente til onsdag med at få at vide hvad det betyder. Men vi må vælge at tænke positivt og tro på at der ikke er nogen mistanke om svulster siden de fravælger kontrastvæsken.
Vores samtale på onsdag bliver også noget anderledes end normalt. Den overlæge der kender Emma's journal 100% og som har fulgt os fra dag 1 - er stoppet fra den ene dag til den anden. Vi kan ikke få at vide hvorfor. Så nu skal vi tale med en af de andre læger som ikke kender os ! ØV - og ikke vidre betryggende.
På mandag skal vi have lavet nyreprøve og høreprøve så vi er klar til en ny omgang kemo d. 19.10.
05.10.09
Blodprocenten var uændret fredag så vi slap for blod.
På fredag d. 09.10 skal vi have lavet ny MR scanning incl. hele ryggen, så det betyder at Emma skal ligge fuldstændig stille i 45 lange minutter inde i en meget larmende maskine. En sej omgang - og det har bare at være smukke billeder !!! Vi får svaret af overlægen den efterfølgende onsdag. Der kommer nerverne til at side uden på tøjet !
Som i kan se på billedet er Emmas hår vokset helt pænt - undtagen nederste del af baghåret hvor hun har fået ekstra kraftige stråler (hårtabet bagtil er sandsynligvis permanent). Men det nye hår er desværre begyndt at falde af igen pga. kemoen.
28.09.09
Vi får taget en masse blodprøver for tiden. 3 gange i sidste uge og igen idag. De holder nøje øje med blodpladerne som er lave for tiden. De ligger nu på 45-47 og det betyder at hun ikke må cykle og lave for meget fysisk aktivitet. Det kan være kritisk hvis hun kommer til skade. Det er blodpladerne der skal få blodet til at størkne.
Vi skal have taget blodprøver igen på fredag. Selv om hun fik blod i onsdags er procenten hen over weekenden faldet fra 6,0 til 5,2
21.09.09
Emma har fået en enkelt sprøjte med kemo idag + taget blodprøver. Blodprocent er nede på 4,7 + blodplader på 58, så onsdag skal Emma have blod + evt. plader.
Hun er generelt meget træt som følge af den lave blodprocent, men heldigvis er der ikke problemer med fødderne i denne omgang.
Vi var i Legoland igår Søndag med foreningen for Cancerramte børn, og havde en helt kanon god dag. Derfra det nye billed !
Har også lige fået lagt dette dejlige sommerbilled over på computeren :-)
Emma kan ikke komme i skole hele ugen, da de har emneuge og arbejder på tværs af klasserne. Men hun arbejder flittigt hjemme med diverse skolebøger.
11.09.09
Nu er 4. runde kemo vel overstået. Vi fik taget høreprøve mandag formiddag som viste at hørelsen stadig ikke havde taget skade og blodprøve tallene var rigtig fine så vi kom igang kl. 13 i mandags.
Tirsdag formiddag fik Emma feber. En læge undersøgte hende men da der ikke var tegn på vejrtrækningsproblemer fik vi grønt lys til at slå feberen ned med Panodil - og feberen vendte ikke tilbage. Så 19:00 tirsdag blev vi lukket ud i friheden igen :-)
Igår torsdag var vi en tur på øjenafdelingen. De gav grøntlys for at Emma nu bliver opereret for hendes skelen. Vi bliver i første omgang indkaldt til samtale med kirugen. Der bliver gjort på et øje ad gangen.
Idag tager vi til Tisvildeleje hvor vi skal være på Weekendophold med Foreningen for cancerramte børn. En weekend fyldt med aktiviteter og forkælelse - det glæder vi os til.
Nu er der gået 2 uger hvor Emma ikke har være i skole. Det er desværre årstiden for en masse hoste og forkøelse, så smitte risikoen har været for stor. Håber hun kan komme afsted i næste uge.
21.08.09
Blodtransfusionen i tirsdags gik fint og Emma er livet betydeligt op og har flere kræfter. Nu er vi klar til weekenden hvor vi skal på Bakken med foreningen for Cancerramte Børn. Alt betalt og kusinerne har fået lov til at komme med
Har lige haft møde med skolelederen idag for at planlægge hvornår Emmas ekstra undervisning skal foregå. Der er meget stor opbakning fra skolens side til at Emma får indhentet det forsømte + lære at læse trods de ekstra forhindringer. Vi kan mærke at hendes korttids hukommelse ikke er ret god (tror den er skadet ved svulsten og operationen) så hun har svært ved at huske ordbilleder. Desuden er det nok også sværere når det hele foregå med et øje lukket! Puha hvor jeg synes vi skal kæmpe med mange ting !
17.08.09
Har fået taget blodprøver idag og blod procenten var faldet yderligere til 3,7 så Emma skal have en portion blod tilført i morgen formiddag.
Emma har desuden så ondt i fødderne at hun knapt kan gå. Det er et af de 3 kemo produkter som hun får 3 uger i træk der sætter sig i nervebanerne (hedder Vincristin). Vi skal prøve at give hende fuld dosis panodil hverdag i nogen tid for at holde hende smertefri.
Så behandlingen er ved at sætte sine spor !
15.08.09
Emma fik taget blodprøver Mandag og hendes blod procent er meget lav - så vi skal have taget ekstra prøver på Mandag. Hvis det ikke er blevet bedre skal hun have en portion blod tilført. Det gør at hun er lidt mere træt end sædvanlig - men ellers har det fint. NB. Der er kommet ny side i menuen med blodprøve svar.
Hendes hår gror rigtig fint trods kemo. Bagtil hvor hun fik rigtig kraftig bestråling har hun været helt glat lige siden. Men der er også ved at komme nogle nye fine hår.
Hun er begyndt hovedsagligt at lukke venstre øje for a kompencere for dobbeltsynet. Dobbeltsynet er stadig meget kraftig og det lader til at der ikke er noget der kan ændre på det i fremtiden. Vi er ved at overtale Emma til at gå men en brille som kan blændes af på det ene øje. Synes det må være anstrengende for hende selv at skulle lukke et øje hele tiden og så kan vi tvinge hende til også at bruge det venstre øje istedet for at lukke det hele tiden. Men Emma er ikke selv med på ideen endnu.
Tøserne har nu været en uge i skole og det er lige hvad de trængte til. Emma og Laura fungere MEGET bedre når deres dag er fuldstændig skema lagt - men sådan har det nu altid været for dem. 6 uger uden den store planlægning har ikke være sjovt for nogen i familien.
Vi har været nervøs ved tanke om at starte skole vidende at man regner med hver anden i hver skole klasse får influenza A. Men vi havde en god snak med overlægen i mandags som har beroliget os. Han mener med de tiltag der allerede er gjort i vores klasse med afspritning og god hygiene så skulle hun sagtens kunne gå fri. Hvis ikke behøver det ikke at blive kritisk da den typisk har et mildere forløb. Emma kan ikke tåle at få vacinen så det kan ikke komme på tale.
30.07.09
Feberen var væk onsdag morgen og Emma er i fuld vigør som sædvanlig :-) Endnu ikke kastet op - så det er bare dejligt.
Har også hørt idag, at nyretesten i mandags viste ingen tegn på svækkelse af nyrerne - så alt er næsten i skønneste orden.
28.07.09
Så er 3. omgang kemo vel overstået og Emma og far fik lov til at tage hjem kl. 21:00.
Kemoen startede lidt sent igår da tallet for de hvide blodlegmer var meget lavt. Men efter konsultation med overlægen blev der alligevel givet grønt lys.
Igår fik Emma testet nyrerne (svar endnu ikke modtaget) og checket hørelsen. Kemoen har heldigvis stadigvæk ikke skadet hørelsen.
Som sædvanlig er det gået rigtig fint uden opkastninger, men desværre var der lidt feber her til aften. Vi krydser fingre for at det ikke bliver værre over natten.
Mandag var Josephine og Laura på besøg og der blev hygget med vinduesmaling.
02.07.09
JUBI, JUBI, JUBI - MR scanning fra i mandags viser igen INGEN tegn på ny svulst.
Mor og far har været på OUH idag og talt med en læge om de billeder der blev taget mandag - og de så rigtig fine ud. Så alt tyder på at behandlingen virker som den skal og nu kan vi med ro i sindet holde ferie frem til 27.07 hvor vi starter næste omgang kemo.
Ryggen har ikke været scannet siden sygdommen blev opdaget - så vi har idag aftalt med H2 at den også skal scannes næste gang - som er midt Oktober for at sikre at der ikke er sket spredning.
Emma er desværre blevet meget sur og aggressiv siden vi sidst har været indlagt. Sygdommen er kommet lidt for tæt på igen og hun ryger helt op i det røde felt når vi skal give medicin eller taler om sygdom/syghus. Så det arbejder vi ihærdigt på at få løst. Samtidig føler Laura sig uden for da Josephine gerne vil tage sig meget af Emma. Så bølgerne går lidt for højt pt 
17.06.09
Så er uge 1 af 2.runde vel overstået. Indtil nu ikke kastet op en eneste gang - tør næsten ikke sige det højt. Emma er i fuld vigør og skal i skole imorgen igen.
På OUH har hun været i skolestuen hver formiddag og eftermiddag / aften har Emma og mor hygget i legerummet. De har alverdens kreative ting man kan give sig i kast med. Vi har lavet noget rigtig flot vinduesmaling. Igår havde vi desuden besøg af den blå heks som lavede dukketeater.
En dag vi sad alene og tegnede sagde Emma at hun synes vi havde det så hyggeligt - så vi har bare haft det rigtig fint. Hermed vedhæftet et par billeder derfra.
Emma har endelig besluttet at hun ikke vil beholde parykken. Hun er blevet så glad for at bruge hue - så den får de lige i hovedet igen.
Vi har besluttet at anskaffe en "baby" jogger så vi kan komme ud på længere gå ture - ude at Emma skal bruge for mange kræfter.
14.06.09
Mor og Emma er ved at pakke og gøre klar til at flytte ind på OUH iaften. Om alt går vel er vi hjemme igen tirsdag aften.
Imorgen tidlig går de igang med næste omgang kemo.
Fredag fik vi langt om længe en paryk med hjem. Det er en standard paryk så nu har vi helt droppet den specialsyede. Det betyder at vi har ventet 4 måneder helt uden grund !- fordi de fulstændig lavede ged i vores bestilling  Vi har parykken hjemme på prøve og fredag tog vi ned til vores egen frisør og fik hende til at vurdere om den var OK. Hun syntes den var rigtig god og helt rigtig til Emma - så det var da altid noget. Nu skal Emma bare finde ud af om hun nu også har lyst til at gå med den, eller om hun istedet er blevet så glad for at gå med hue. Hun har slet ikke haft den på hele weekenden.
06.06.09.
Emma er færdig med den første omgang kemo og har klaret det rigtig godt. Næste omgang starter 15.06.
Hun har kun haft få opkastninger og ellers været meget fysisk aktiv.
Hun har stadig kraftig dobbelt syn og umiddelbart er der ikke noget der kan afhjælpe dette, men vi kan stadig håbe at nerverne kan reperere sig selv. På sigt kan hun dog blive opereret så øjenene ikke skeler.
Slut april blev Emma MR scannet igen og der var INGEN tegn på tumor - så det er rigtig godt. Næste MR -scanning er d. 29. juni.
Emma er i skole næsten hver dag. Skole, elever og lærer har alle været helt fantistiske og gør en stor indsats for at Emma kan være med i skolen. Vi får besked hvis et barn ikke er 100% rask, børnene spritter deres hænder af hver gang de kommer ind i klassen og Emma har egen indgang. Det betyder bare så meget at vores dagligdag er næsten "normal" med skole, lektier etc.
PT er det mor der har orlov men d. 19. juni går far på 3 ugers ferie imens mor har orlov - efter de 3 uger har mor ferie og far går på orlov - så vi får en dejlig lang ferie sammen. Vi nyder de positive ting denne situation bibringer !!
Torsdag var vi i Odense og prøve paryk for anden gang - og denne gang var den for lille (sidst var den for stor) så det er ved at være en farse efter 4 mdr ventetid. De får sidste forsøg på onsdag med en ny standard paryk. Hvis den ikke dur så må vi prøve noget helt andet ! ØV
|